Ziel war, diese sehr komplexe und den Erkrankten geradezu fast alle Lebensenergie raubende Krankheit in die Öffentlichkeit zu tragen und so sichtbar wie möglich zu machen, um die Österreichische Gesundheitspolitik zu bewegen – spät aber doch – die Voraussetzungen zu schaffen, dass den Leidenden endlich besser geholfen werden kann. Noch mangelt es an sehr vielem, vor allem aber an medizinischer Epertise.
Auf Initiative von Walter Freller haben die Kunsthändler:innen der diesjährigen Art&Antique in Wien beschlossen, mit Losverkäufen zum Gewinn von Kunstwerken helfend zu unterstützen. Der Erlös der Aktion kann sich sehen lassen: 76.480 Euro.
Ein wunderbares Schicksals-Detail am Rande: Einer der Gewinner:innen eines Kunstwerkes ist Odo Spahn, der Vater einer der ME/CFS-Betroffenen, die sich für das Projekt zur Verfügung gestellt haben, Kornelia Spahn.
Was ist ME/CFS?
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Müdigkeitssyndrom (ME/CFS) ist eine schwere chronische Krankheit, die verschiedene Körpersysteme betrifft.
Ein charakteristisches Merkmal von ME/CFS ist die postexertionale Malaise (PEM), bei der sich die Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung verschlimmern (was zu einem sogenannten Zusammenbruch führt). In schweren Fällen können bereits minimale Aktivitäten wie das Duschen, ein paar Schritte gehen oder sogar das Umdrehen im Bett ausreichen, um einen Zusammenbruch auszulösen.
Die Krankheit ist auch gekennzeichnet durch eine breite Palette von anderen Symptomen, die sich im Laufe der Zeit verändern und von Person zu Person unterschiedlich sein können. Patienten können unter anhaltender Erschöpfung, unerholsamem Schlaf, tiefer Schwäche, Problemen mit Denken und Konzentration (Gehirnnebel), orthostatischer Intoleranz, Schmerzen und vielen anderen Symptomen leiden.
Etwa 75% der Patienten sind Frauen. Allerdings kann ME/CFS jeden betreffen, Männer, Frauen, junge und ältere Menschen sowie Kinder. Am häufigsten tritt es bei Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (späte Teenager bis Mitte dreißig) auf. Oft, aber nicht immer, tritt es nach einer akuten Infektion auf. Bekannte Auslöser sind das Epstein-Barr-Virus (infektiöse Mononukleose), das Influenzavirus (Grippe) und die Coronaviren, die zu SARS und COVID-19 führen.
Die WE&ME-Foundation
Die WE&ME Stiftung wurde 2020 von der Familie Ströck gegründet und hat ihren Sitz in Wien, Österreich, wo die Familie für ihre „Ströck“ Bäckereien bekannt ist, die seit Generationen mit ihren Backwaren begeistern.
Der Weg der Familie Ströck wurde durch die Auswirkungen von ME/CFS tiefgreifend beeinflusst und hat das Wesen und den Zweck der WE&ME Stiftung mit unerschütterlicher Entschlossenheit geformt. Zwei Brüder, Christoph und Philipp Ströck, die beide von ME/CFS betroffen sind, leiten die Mission der Stiftung. Christoph, der jüngere Bruder, erhielt die Diagnose 2016 nach jahrelanger Krankheit, und sein Zustand verschlimmerte sich aufgrund der falschen Vorstellungen über ME/CFS. Im Jahr 2018 erhielt auch Philipp, der ältere Bruder, eine Diagnose.
Die Familie erfuhr aus erster Hand, dass es nur wenige Ärzte gibt, die sich mit der Diagnose und Behandlung von ME/CFS auskennen. Im Laufe der Jahre wurde der Familie Ströck die Bedeutung der Missstände im Bereich der sozialen Sicherheit und der Unterstützung für die Millionen von ME/CFS-Patienten bewusst.
Der anhaltende Fachkräftemangel in diesem Bereich hat dazu geführt, dass die Patienten auf sich allein gestellt sind, wenn es um die Diagnose und die notwendige Unterstützung geht, eine Situation, die häufig zu einer irreversiblen Verschlechterung des Gesundheitszustands der Patienten führt. In vielen Fällen können sie nicht an ihren Arbeitsplatz zurückkehren, was zu einem Mangel an sozialer Unterstützung führt. Die Situation, in der sich die Patienten und ihre Angehörigen zusätzlich zur Realität dieser grausamen Krankheit befinden, ist völlig inakzeptabel.
Ursprünglich selbstfinanziert, bemüht sich die Stiftung nun darum, Mittel und Bewusstsein für die Forschung zu schaffen, um die Situation der Patienten und ihrer Angehörigen zu verbessern.
Die Familie Ströck und das engagierte WE&ME-Team setzen sich dafür ein, bahnbrechende Forschungsarbeiten zu finanzieren, die die Komplexität von ME/CFS aufdecken und wirksame Behandlungen und eine Heilung näher bringen. Wir hoffen, dass sich unser unermüdliches Engagement in jeder Initiative widerspiegelt, die wir ergreifen, um die Belastungen, die ME/CFS mit sich bringt, zu lindern.